Pro média - Noc důstojnosti

NOC DŮSTOJNOSTI 2026

V úterý 6. ledna 2026 proběhne po celé České republice již čtvrtá Noc důstojnosti – pietní a občanská akce, která upozorňuje na nutné změny pro důstojný život lidí s intelektovým postižením. Lidé, organizace a zástupci veřejných institucí se setkají ve městech napříč ČR, aby si společně připomněli příběh Doroty Šandorové a poukázali na potřebu rozvoje kvalitních komunitních služeb. Tématem letošního ročníku je „Ano komunitním službám, ne ústavům.“ Záštitu nad akcí drží veřejný ochránce práv a ochránce práv dětí.

Pro více informací se můžete obrátit na Terezii Hradilkovou: terezie.hradilkova@jdicz.eu

NOC DŮSTOJNOSTI 2025

NOC DŮSTOJNOSTI 2024

NOC DŮSTOJNOSTI 2023

20. 1. 2023 Česko pohltilo ticho. Pieta Noc důstojnosti připomněla smrt Doroty Š. Přísliby ke zlepšení.
19. 12. 2022 Noc důstojnosti připomene utrpení lidí s mentálním postižením a jejich právo na normální život

„Kdy zrušíte ústavy?“ ptali se politiků lidé s postižením na Noci důstojnosti

Praha, 14. 1. 2025

Na 200 lidí se sešlo v úterý 7. ledna v Praze u Ministerstva práce a sociálních věcí na třetím ročníku Noci důstojnosti. Během akce byla uctěna památka Doroty Šandorové, která byla v noci z 5. na 7. ledna 2021 zabita v ústavu svým pečovatelem, a pořadatelé upozornili na vleklé a protahované změny zastaralého systému ústavní péče.

Záštitu akce poskytl veřejný ochránce práv a připojilo se k ní více než 50 organizací.

Pražskou událost zahájil lidský řetěz „Aby tady nechyběli“ s 18 osvětlenými siluetami. Ty odkazovaly na lidi s postižením, kteří často mizí z každodenního života společnosti v ústavech, izolovaní od společnosti v místech, kde nejsou naplňovány jejich individuální potřeby a právo na důstojný život.

„Chceme ukončení koncentrace, izolace a segregace lidí s postižením v ústavech, přejeme si pro ně místo mezi námi, v místních komunitách, s podporou komunitních služeb a nás všech. Jakákoliv segregace lidí s postižením znamená segregaci i ‚těch ostatních‘, prohlubuje rozdělení společnosti a zeslabuje schopnost vzájemné solidarity,“ uvedla akci Terezie Hradilková, předsedkyně Jednoty pro deinstitucionalizaci.

Mluvčími pražského happeningu byli lidé s intelektovým postižením – sebeobhájci, kteří vystoupili před shromážděným davem a přítomným veřejným osobnostem položili otázky týkající se například zlepšení péče v ústavech nebo jejich rušení.

Sebeobhájce Kamil Fousek, který žil v ústavu zřizovaném MPSV a nyní žije v chráněném bydlení, se na základě negativní zkušenosti z ústavu ptal, kdy budou tyto instituce zrušeny. Zrušení ústavů zajímalo i Sandru Lagronovou: „Proč se nezavřou ústavy? Proč nemůže každý mít právo žít doma?“ Dášu Filípkovou zajímalo, co politici plánují udělat pro to, aby se péče v ústavech zlepšila, a Tomáš Baxa uzavřel vystoupení sebeobhájců dotazem „Jak můžou pomoct sebeobhajci k tomu, aby lidi nemuseli žít v ústavech?“

Mezi adresáty dotazů byli ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka, poslankyně Michaela Šebelová, poslanec Martin Dlouhý, zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková a bývalá ombudsmanka Anna Šabatová. Jako naslouchající přišla i Melanie Zajacová, vedoucí Katedry sociální práce FF UK.

Michaela Románová, matka sedmiletého syna s autismem, se ptala politiků: „Chceme, aby naše dítě bylo součástí této společnosti a někdy se to nedaří úplně podle našich představ. Nicméně my se o to opravdu snažíme. Přála bych si, abych jednou mohla umřít bez obav z toho, co s naším synem bude, až my tady s manželem nebudeme. Existuje nějaký výhled, jak zajistit našim dětem důstojný život, až my jako rodiče ho zajistit schopní nebudeme?“

„Pro důstojný život lidí s postižením je nutná dostupná síť komunitních služeb, kterou musí doprovázet rušení ústavů jako zastaralé formy péče,“ říká Terezie Hradilkové. Dlouhodobé paralelní financování komunitních a ústavních služeb označila jednak za nehospodárné a neefektivní, navíc ohrožující institucionalizací další generace.

„Podobné příběhy musí být něčím, co zrychlí potřebné změny systému. Když navštívíte rodiny, které pečují o někoho s těžkým handicapem, s chováním náročným na péči, tak zjistíte, že už jsou strašně moc dlouho strašně moc přetížení a už nemůžou dál. Potřebujeme jasný závazek, nahlas vyslovený, že tohle trápení nechceme prodlužovat a nechceme ani dál nutit kohokoliv, aby musel žít svůj život v ústavním zařízení,“ řekla Klára Šimáčková Laurenčíková.

„Za MPSV se snažíme vytvářet podmínky pro podporu lidi s postižením, aby zůstávali v domácím prostředí, a rozvoj služeb komunitního typu. Ale vím, že to tempo rozhodně není tak rychlé, jak bychom si všichni přáli a jak bychom potřebovali,“ uvedl v závěru Marian Jurečka.

„Co nám schází k tomu, aby se komunitní služby staly v České republice normou a byly prostředkem pro důstojný život lidí s postižením? Chybí nám k tomu dva termíny: datum, kdy bude ukončeno zřizování nových ústavů a datum, kdy budou uzavřeny všechny ústavní služby pro lidi s postižením,“ uzavřela diskuzi předsedkyně Terezie Hradilková.

Noc důstojnosti proběhla v dalších městech: nejzápadněji Cheb, nejvýchodněji Kyjov, nejjižněji České Budějovice a nejseverněji v Rumburku, dále v Brně, Olomouci, Kyjově, Českých Budějovicích, Chebu, Stodu, Střelicích, Rumburku, Rychnově nad Kněžnou a Otrokovicích.

Uspořádala ji střešní organizace Jednota pro deinstitucionalizaci ve spolupráci s organizacemi Rytmus – od klienta k občanovi, Děti úplňku, Aliance pro individualizovanou podporu a Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR.

Zítra proběhne v Praze a v dalších místech České republiky třetí ročník pietní akce Noc důstojnosti

Praha, 6. 1. 2025

Zítra, v úterý 7. ledna od 17 hodin proběhne před budovou Ministerstva práce a sociálních věcí v Praze a v dalších místech České republiky třetí ročník pietní akce Noc důstojnosti, jejímž cílem je upozornit na lidi s intelektovým postižením, kteří často žijí v nedůstojných podmínkách a izolováni v ústavní péči a na situaci rodičů pečujících o děti s postižením doma.

Letošní ročník proběhne s mottem „Dobré místo pro každého“.

Pieta připomíná tragický případ Doroty Šandorové, klientky jindřichohradeckého domova pro lidi s postižením, kterou její pečovatel zabil během noční služby v lednu roku 2021. Žena s intelektovým znevýhodněním zemřela v důsledku nevhodně nastaveného systému sociální péče, který upřednostňuje služby ústavního typu a nevhodně reaguje na náročné projevy chování klientů.

„Příběh Doroty Šándorové nás posiluje v tom, abychom pro lidi s postižením udělali místo mezi námi. Abychom hledali způsoby, jak porozumět jejich potřebám a aby oni i jejich rodiče měli služby a podporu v místě, kde žijí. Znamená to opustit zastaralý systém ústavů a nahradit jej dostupnými komunitními službami. Noc důstojnosti je pro mne příležitost, jak ukázat, že to umíme a chceme,“ říká Terezie Hradilková, předsedkyně Jednoty pro deinstitucionalizaci z. s., která letos akci pořádá.

V analýze JDI z roku 2021 se uvádí, že 9 400 lidí s mentálním postižením (2/3 z těch, kteří jsou umístěni v ČR v pobytových službách), žije v zařízeních, které nesplňují podmínky pro začlenění do společnosti.

Akci zahájí lidský řetěz „Aby tady nechyběli“ se siluetami postav, symboly lidí, kteří „mizí“ v ústavech. O tom, proč je potřeba změnit přístup k lidem s postižením, promluví na setkání zástupci lidí, kterých se problematika nejvíce dotýká, sebeobhájci a rodiče dětí s postižením. „Mám šestnáctiletého syna s těžkým postižením. Péče o něj je náročná a já nechci myslet na to, co bude, až se o něj s manželem už nedokážeme postarat. Bojím se, že jako spousta jiných lidí, i on jednou zmizí někde ve velkém ústavu mimo Prahu. A to nechci. Chci, aby zůstal v Praze, kde žije celý život a kde má příbuzné a známé,“ říká Magdalena Tomášková, která má šestnáctiletého syna s těžkým kombinovaným postižením.

V České republice je cca 400 tisíc osob, které poskytují svým blízkým intenzivní, náročnou a komplexní péči z důvodu jejich postižení, nemoci či stáří. Mnozí pečují roky bez víkendů a dovolené.

Noci důstojnosti se zúčastní a mluvčí lidí s postižením si přijde vyslechnout ministr práce a sociálních věcí Marián Jurečka, zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Laurenčíková, zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm, poslankyně Michaela Šebelová, poslanec Martin Dlouhý, bývalá ombudsmanka Anna Šabatová, vedoucí katedry FF UK Melanie Zajacová.

Pořadateli jsou JDI, AIP, SPMP, Děti úplňku a Rytmus a záštitu nad akcí Noc důstojnosti v Praze poskytl veřejný ochránce práv. Zapojuje se 47 organizací z celé republiky, pietní setkání se 7. ledna budou konat v Brně, Chebu, Olomouci (6.1.), Rumburku, Rychnově nad Kněžnou, Kyjově, Stodu a Střelicích.

Více: https://rokdustojnosti.cz/noc-dustojnosti/, kde jsou uvedeny zdroje a postupně zveřejňovány informace k připravovaným akcím a https://www.facebook.com/events/616686857454957/626279296495713/ .

_____________________________________________________________

JDI, SPMP, 2021. Žít jako ostatní. Dostupné online: https://jdicz.eu/zit-jako-ostatni-jdi-a-spmp-2021/
Geisler et al. Návrh strategického dokumentu na podporu pečujících osob. Praha: FDV, 2019.str.11-14

Kontakt: Terezie Hradilková, předsedkyně Jednoty pro deinstitucionalizaci, z. s., pořádající organizace terezie.hradilkova@jdicz.eu +420 777 234 030 nebo Anna Novák, komunikace@jdicz.eu.

V úterý 7. ledna 2025 proběhne v České republice třetí ročník pietní akce Noc důstojnosti, která upozorňuje na situaci lidí s postižením.

Praha, 16. 12. 2024

V úterý 7. ledna 2025 proběhne v České republice třetí ročník pietní akce Noc důstojnosti, která upozorňuje na situaci lidí s postižením. Záštitu převzal veřejný ochránce práv. Do akce se zapojilo již 30 organizací a pieta proběhne v několika městech v ČR.

Hlavním cílem akce je upozornit na to, že lidé s postižením jsou často izolováni a opomíjeni, žijí běžně v ústavech v nedůstojných podmínkách bez zájmu okolí. Pieta připomíná tragický případ Doroty Šandorové, klientky jindřichohradeckého domova pro lidi s postižením, kterou její pečovatel zabil během noční služby v lednu roku 2021. Žena s intelektovým znevýhodněním zemřela v důsledku nevhodně nastaveného systému sociální péče, který upřednostňuje služby ústavního typu a nevhodně reaguje na náročné projevy chování klientů.

V Praze proběhne pietní akce od 17 hodin před budovou MPSV a bude spojena s happeningem “Aby tady nechyběli”, hlavními aktéry budou lidé s intelektovým postižením a lidský řetěz z účastníků akce spolu s osvětlenými symboly siluet “zmizelých”, který dojde od metra k budově MPSV, kde se odehraje pieta za Dorotu Š. u její fotografie a lucerny. Sebeobhájci a rodiče dětí s postižením se sami vyjádří k důstojnému životu ve společnosti a budou se přítomných veřejných činitelů ptát.

Na akci je tradičně zván ministr práce a sociálních věcí M. Jurečka, vládní zmocněnkyně pro lidská práva K. Laurenčíková, zástupce ombudsmana A. V. Schorm, členové poslanecké sněmovny, A. Šabatová a vedoucí katedry Sociální práce FF UK M. Zajacová.

„Náš výzkum ukázal, že na úrovni státu i krajů stále chybí plány deinstitucionalizace, které by odpovídaly požadavkům Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. Je čas přejít od slov k činům a vybudovat takové služby, které lidem s postižením umožní žít nezávisle a aktivně se zapojit do společnosti.“ říká zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm.

Noc důstojnosti a happening má ukázat, že nám osud lidí s postižením není lhostejný, chceme pro ně dostupné komunitní služby, aby žili mezi námi a cítili se v bezpečí. Vyspělá společnost má vytvářet podmínky pro důstojný život všem ve společnosti, v komunitách, abychom mohli žít spolu.

—

Více info: https://rokdustojnosti.cz/noc-dustojnosti/, kde jsou zdroje a postupně zveřejňovány informace k připravovaným akcím, na https://www.facebook.com/events/616686857454957/626279296495713/ Kontakt: Terezie Hradilková, předsedkyně Jednoty pro deinstitucionalizaci, z. s., pořádající organizace terezie.hradilkova@jdicz.eu +420 777 234 030 nebo Anna Novák, komunikace@jdicz.eu.

https://www.ochrance.cz/dokument/deinstitucionalizace_a_transformace_socialnich_sluzeb

Zastavme chemickou kastraci lidí s mentálním postižením! vyzývají nevládní organizace

Praha, 7. 3. 2024 – Zdraví ohrožující a neetická česká praxe: místo edukace dospívajících chlapců a mužů s mentálním postižením v oblasti sexuality je český systém tlumí nasazením hormonální medikace, jemuž se někdy přezdívá “chemická kastrace”. V západních zemí je taková praxe považována za nepřijatelnou. Nevládní organizace vyzývají Sexuologickou společnost ČLS JEP a Ministerstvo zdravotnictví ČR k nutné změně.

Podle dat Ústavu zdravotních informací a statistik je v Česku poměrně běžné předepisování Androcuru, hormonálního přípravku, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron a tlumí libido, mužům s mentálním postižením. V roce 2022 dostávalo lék celkem 648 mužů, letech 2010–2022 byl lék předepsán 239 nezletilým chlapcům s mentálním postižením.

„Kluci na prahu puberty potřebují, aby jim někdo vysvětlil, jak se mají chovat k holkám, a naučil je uspokojovat svoje sexuální potřeby legitimně, diskrétně a bezpečně. Většina z nich se to s podporou naučit dokáže,“ říká Petr Eisner, Nebuď na nule.

Edukaci a vzdělávání v oblasti sexuality má být základním přístupem k zajištění přiměřeného a sociálně vhodného chování u těchto lidí, nikoli chemická kastrace, která často trvale poškozuje jejich zdraví, fyzický i psychický vývoj a genderovou identitu.

V západních zemí je praxe tlumení pohlavního pudu u lidí s mentálním postižením, považována za nepřijatelnou a nasazení Androcuru je oprávněné jen ve výjimečných případech kriminálního chování. A i v takovém případě se v některých zemích vyžaduje souhlas člověka, kterému je lék nasazen.

„Dnes se tento lék ve Velké Británii používá pouze u pachatelů sexuálních trestných činů ve věznicích nebo na specializovaných uzavřených psychiatrických odděleních,“ Shoumitro Deb, přední světový odborník na duševní zdraví lidí s mentálním postižením a profesor z Imperial College of London.

„Česko v této oblasti výrazně zaspalo světový vývoj a nadále sexualitu lidí s mentálním postižením usměrňuje metodami z minulého století, které jsou dnes světovými odborníky považovány za neetické,“ říká předseda spolku Děti úplňku Petr Třešňák. „Tato praxe se musí změnit.“

Tři nevládní organizace – Nebuď na nule, Naděje pro děti úplňku a Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice – vyzývají Sexuologickou společnost ČLS JEP a Ministerstvo zdravotnictví ČR, aby:

Byl vytvořen klinický doporučený postup, v němž bude léčba anti-libidální medikací u lidí s mentálním postižením vymezena pouze pro případy pachatelů sexuálních trestných činů a bude v maximální možné míře podmíněna zajištěním jejich souhlasu.
Byla ukončena praxe předepisování anti-libidální medikace nezletilým.
Byly v přiměřeném přechodném období přeposouzeny případy všech stávajících uživatelů anti-libidální medikace a individuálně nastaven proces depreskripce těchto léků.
Byla systémově posílena odborná spolupráce mezi odbornými poradci v oblasti sexuality a vztahů lidí s postižením a lékaři-sexuology.

Celé znění Výzvy: https://www.nebudnanule.cz/stop-chemicke-kastraci/

Pozn.:

Kontakt pro média:
Věra Srdečná: vera.srdecna@nebudnanule.cz, +420 775 622 901
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737

Kontakty na odborné respondenty:
/pokud nemohou respondenti vzít telefon ihned, nejpozději do 2 hodin se vám ozvou zpět, děkujeme za pochopení/
Petr Eisner, Nebuď na nule: petr.eisner@nebudnanule.cz, +420 605 445 538
Hana Šimáčková, Nebuď na nule: hana.simackova@nebudnanule.cz, +420 724 461 102

NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky
Jsme spolek profesionálů poskytujících podporu lidem se zdravotním postižením či sociálním znevýhodněním v oblasti sexuality a vztahů v rámci sociálních, sociálně zdravotních služeb, školství či zdravotnictví tak, aby mohli své vztahové a sexuální potřeby naplňovat svobodně, odpovědně a bezpečně v rámci zákonných a společenských norem. Zabýváme se také nefarmakologickou intervencí a hledáním alternativních řešení při problémovém chování u lidí s mentálním postižením. Více na: www.nebudnanule.cz

Naděje pro děti úplňku, z. s.
Sdružujeme rodiny lidí s těžkým autismem a tvoříme expertní tým, který přináší inovace systému sociální podpory a zvyšuje povědomí široké i odborné veřejnosti o tématech spojených s autismem. Chceme, aby lidé s těžkým autismem, mentálním postižením spojeným s vyššími nároky na péči i jejich pečující měli dostatek podpory a kvalitních služeb, které jim umožňují žít důstojný a naplněný život v přirozené komunitě, v každém věku. Více na: www.detiuplnku.cz

Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, z. s.
Podporujeme lidi s mentálním postižením, jejich rodiny a blízké. Snažíme se, aby mohli žít samostatný život podle svých představ a možností. Hájíme jejich práva a prosazujeme změny ve společnosti, které vedou k zachování jejich důstojnosti. Více na: www.spmpcr.cz

Bilance Roku důstojnosti: systémová změna nenastala a vláda zatím nenabídla přesvědčivou vizi zlepšení života lidí s postižením

Praha, 4. 1. 2024

Dne 8. ledna 2024 proběhne již druhá Noc důstojnosti, která připomíná situaci lidí s mentálním postižením, kteří jsou vzhledem ke své zranitelnosti ohroženi nevhodným nastavením českého systému sociálních a zdravotních služeb. Připomíná také památku paní Doroty Šandorové, která byla v lednu 2021 zabita pracovníkem domova pro lidi s postižením. Akce se koná pod záštitou Veřejného ochránce práv. Zúčastní se také ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.

V Praze se Noc důstojnosti koná před Ministerstvem práce a sociálních věcí od 17.00 v ulici Na Poříčním právu za účasti ministra Mariana Jurečky, vládní zmocněnkyně pro lidská práva Kláry Laurenčíkové a zástupce ombudsmana Víta Alexandra Schorma.

Na první Noci důstojnosti v lednu 2023 zazněla z úst politiků řada příslibů nutných změn v systému podpory lidí s intelektovým postižením. Letos organizace sdružené v iniciativě Rok důstojnosti budou bilancovat.

S prohlášením k situaci lidí s postižením vystoupí zástupci jedenácti organizací. Poté předají výzvu ministrovi práce a sociálních věcí Marianu Jurečkovi se shrnutím toho, co uplynulý rok přinesl a především co se musí neodkladně stát, aby lidé s postižením mohli žít důstojný život.

Nebude chybět ani pietní místo k uctění památky paní Doroty Šandorové, která byla v lednu 2021 zabita pracovníkem domova pro lidi s postižením.

Noc důstojnosti v regionech

Brno, v sídle Kanceláře veřejného ochránce práv (více o ND v Brně)
Olomouc, v katedrále sv. Václava, organizátor: Zet-My (více o ND v Olomouci)
Ostrava, na Prokešově náměstí před budovou Nové radnice, organizátor: Mikasa, z. s. (více o ND v Ostravě)
Rumburk, v prostorách Denního centra Agentury Pondělí na adrese 2. polské armády 1094/27 (více o ND v Rumburku)

Citace:

„Změny v sociálním systému zatím neprobíhají tak, abychom měli záruku, že se podobné tragédie, jako byla smrt Doroty Šandorové, nebudou opakovat. Je třeba urychleně podpořit rozvoj komunitních služeb, aby lidé s postižením mohli zůstávat žít v přirozeném prostředí s adekvátní podporou. Sofiinu volbu, před níž se ocitá mnoho pečujících, totiž volbu mezi ústavní péčí a totálním vyčerpáním v původní rodině, nelze dále akceptovat. A je také nezbytně nutné implementovat do systému přístup podpory pozitivního chování, abychom dokázali naplňovat potřeby těch nejzranitelnějších lidí s intelektovým postižením, kteří jsou nejvíce ohroženi nevhodným zacházením.“ Petr Třešňák, Děti úplňku

„Neodkladně se musí zvýšit příspěvek na péči tak, aby neztrácel svou kupní sílu. Na úrovni krajů je pak třeba, aby se navyšovaly prostředky alokované na sociální práci a komunitní sociální služby pro nejvíce ohrožené skupiny. Je nutné ukotvit v systému větší podporu lidí s nejvyšší potřebou péče a jejich blízkých pečujících.“ Kristýna Mlejnková, Aliance pro individualizovanou podporu

„Čekáme stále na zásadní vyjádření a především konkrétní opatření MPSV ve změně způsobu podpory. Tedy že stát opouští od ústavů jako prostředku důstojné podpory pro lidi s postižením a řízeně je bude rušit a nahrazovat podporou v komunitě.“ Terezie Hradilková, Jednota pro deinstitucionalizaci

„Přál bych si, aby každý člověk bez ohledu na své postižení či nemoc mohl žít důstojně. Každý má právo na důstojný život podle mezinárodní Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením. Desítky tisíc lidí s postižením u nás žijí v nejrůznějších typech ústavů. Přechod od sociálních služeb ústavního typu ke komunitnímu modelu péče – takzvaná deinstitucionalizace – v Česku zatím vázne. Deinstitucionalizace není k diskuzi o tom, zda ano, či ne. Je k diskuzi o tom jak. Je potřeba systémové řešení.“ Vít Alexander Schorm, zástupce ombudsmana

——-

Kontakty na pro média:

Lenka Frišová, PR manažer a koordinátor akce v Praze: lenka.frisova@detiuplnku.cz, 732 835 737

Kontakty na respondenty:

Petr Třešňák, Děti úplňku: tresnak@respekt.cz, 777 864 248

Vít Alexander Schorm, zástupce ombudsmana – kontakt na Markétu Bočkovou: 604 975 154, marketa.bockova@ochrance.cz

Kristýna Mlejnková, Aliance pro individualizovanou podporu: kristyna.mlejnkova@aipp.cz, 603 874 853

Kontakty na organizátory v regionech:

Brno, Michaela Vaisová: michaela.vaisova@ochrance.cz, 607 275 704
Olomouc, Lubica Omastová: lubica.omastova@zet-my.cz, 720 621 687

Ostrava: marketing@mikasazs.cz

Noc důstojnosti připomene právo lidí s postižením na normální život a zrekapituluje uplynulý rok systémových změn

Praha, 19. 12. 2023

S prohlášením k situaci lidí s postižením vystoupí zástupci jedenácti organizací. Poté předají vzkaz ministrovi práce a sociálních věcí Marianu Jurečkovi se shrnutím toho, co uplynulý rok přinesl a především co se musí neodkladně stát, aby lidé s postižením mohli žít důstojný život.Nebude chybět ani pietní místo k uctění památky paní Doroty Šandorové, která byla v lednu 2021 zabita pracovníkem domova pro lidi s postižením.

Chemická kastrace místo edukace – český přístup k mužům a chlapcům s mentálním postižením se musí změnit

Praha, 5. 12. 2023. Poprvé zveřejněný výzkum odhaluje alarmující českou praxi: chlapcům a mužům s mentálním postižením je v Česku nasazován lék Androcur, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron. Lék má výrazné nežádoucí účinky. Je využíván jako tzv. chemická kastrace, a to místo terapie, edukace či nácviku vhodných projevů v oblasti sexuality. V řadě západních zemí je přitom tento lék dnes považován za velmi kontroverzní, využívá se jen u pachatelů sexuálních trestných činů za přísných etických podmínek. Jeho využití u mužů, a zejména u nezletilých chlapců s mentálním postižením z důvodu tlumení jejich sexuálních projevů, je považováno za neetické a nepřijatelné.

Androcur je hormonální přípravek, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron a tlumí libido. Jeho užívání je provázeno výraznými vedlejšími účinky a zdravotními riziky (například růst prsou, zmenšení genitálií a další tělesné změny, riziko rakoviny a osteoporózy).

„V Německu je předepisování Androcuru víceméně vymezeno jen pro případy sexuálních delikventů,“ Tanja Sappok, profesorka psychiatrie z univerzity v Bielefeldu.

Česká praxe

Dle dat z ÚZISu byl v roce 2022 Androcur předepsán celkem 648 mužům a chlapcům s diagnózou mentální retardace. Jeden z nich má diagnózu rakoviny prostaty, na který je lék také předepisován. Dalších 18 z nich mají souběžně diagnózu F64, tedy poruchu pohlavní identity a u nich tedy můžeme předpokládat, že lék může v jejich případě sloužit jako podpora při tranzici.

Dle dat z ÚZISu byl v letech 2010 až 2022 lék Androcur vykázán 239 nezletilým chlapcům s mentálním postižením.

Valná většina výše zmíněných mužů a chlapců však užívá Androcur coby prostředek tlumení jejich libida. Chemická kastrace v tomto případě většinou nahrazuje edukaci a vzdělávání v oblasti sexuality, které mají být základním přístupem k zajištění přiměřeného a sociálně vhodného chování u těchto lidí.

Taková “léčba” často trvale poškozuje jejich zdraví, fyzický i psychický vývoj a genderovou identitu.

Na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv, stejně jako v dokumentaci výrobce léku firmy Bayer AG, se uvádí: „Androcur se nesmí podávat před ukončením puberty u dětí a dospívajících, protože může mít nepříznivý vliv na tělesný růst a dosud nezralé endokrinní funkce.“

„Androcur se u nás předepisuje dospívajícím klukům kvůli sexuálním projevům, které by šly přitom dobře řešit nácviky a edukací. Lék většinou nic nevyřeší, ale roztáčí kolotoč dalších problémů, zejména narůst frustrace a agrese.“ Petr Eisner, poradce v oblasti sexuality, NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky.

Po nasazení Androcuru sice nastává chvilkový útlum dítěte a úleva okolí, je to však často jen ticho před bouří, jež bývá vystřídáno obrovskou frustrací a rozvinutím náročného chování (například sebepoškozování, přejídání či agresivity z nemožnosti sebeuspokojení).

„Má naprostý zmatek v tom, kdo vlastně je. Jeho tělo má ženské tvary a on se nedokáže identifikovat s žádným pohlavím. Je zoufalý, zmatený a nezvladatelný. Přitom dokáže dobře komunikovat, chápe pravidla a udrží pozornost. Měl všechny předpoklady naučit se, jak svou sexuální potřebu uspokojovat přijatelným způsobem. Kdyby ho někdo provázel a učil místo předepsané medikace, tyhle potíže vůbec nemusely nastat,“ popisuje Hana Šimáčková (NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky) případ jednoho z mladých mužů, jemuž byl Androcur nasazen v 11 letech.

Česká praxe je alarmující a nepřijatelná, výrazně zasahuje do lidských práv chlapců a mužů s mentálním postižením, jejichž zdraví je poškozováno nefunkčním systémem. Skutečným řešením je respekt k lidem s mentálním postižením a jejich potřebám. Každý má právo žít důstojný život a dostávat potřebnou podporu a vzdělávání ve všech životních situacích.

Na kritickou situaci upozorňuje iniciativa Netlum organizace Naděje pro děti úplňku.

Pozn: Výzkum provedla organizace Naděje pro děti úplňku z dat z českých národních zdravotních registrů ve spolupráci s psychiatry z Česka a z Velké Británie.

Kontakt pro média:
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737

Zdravotně-sociální systém masivně tlumí chování lidí s mentálním postižením psychotropní medikací – znepokojující česká praxe

Praha, 20. 11. 2023. Dnes zveřejněný výzkum odhaluje, že více než třetina dospělých s mentálním postižením, kterých žije v České republice přes 62 tisíc, užívá léky určené k léčbě schizofrenie a dalších psychóz. Většina z nich ale žádným takovým duševním onemocněním netrpí. Český zdravotně-sociální systém tak těmito léky většinou pouze „tlumí“ projevy chování (například neklid, sebepoškozování, nespolupráce), aniž by se zabýval jejich skutečnými příčinami a řešením. Tato praxe ohrožuje zdraví a vážně omezuje právo na důstojný život těchto lidí. Iniciativa Netlum vyzývá ke změnám.

„Po několika týdnech psychiatrické hospitalizace se ukázalo, že Vojta je agresivní proto, že ho bolí zuby. Nikoho to předtím nenapadlo,“ matka mladého muže s autismem, citace z výzkumu.

Proč je stávající česká praxe nepřijatelná:

Aplikace psychiatrické medikace bez odpovídající diagnózy a pro tlumení chování není podložena vědeckými důkazy a měla by být využívána s maximální obezřetností.
Psychiatrická medikace bývá první, jediné a dlouhodobé řešení náročného chování. Přitom světová doporučení¹ zdůrazňují, že toto chování u lidí s mentálním postižením je vždy formou komunikace, které musíme porozumět a najít skutečné příčiny a řešení. Psychiatrická medikace musí být až poslední možnost řešení poté, co už byly ostatní způsoby řešení vyčerpány.
Dlouhodobé užívání, vysoké dávky a rizikové kombinace mají závažné vedlejší účinky.
Psychiatrická medikace je někdy podmínkou pro přijetí člověka s mentálním postižením a náročným chováním do vzdělávacích a sociálních služeb.
Při nasazení psychiatrické medikace se u nás často nerespektuje doporučení, aby byla podávána v nejnižší nutné dávce, na co nejkratší dobu, pravidelně revidována a existoval plán jejího vysazení.

11 tisíc tablet psychiatrických léků ročně – příklad z registru sociální služby:
57 letý muž s těžkou mentální retardací a náročným chováním užívá 30 tablet psychiatrických léků denně, po dobu minimálně 7 let. Součet užívaných léků překračuje doporučené maximální denní dávky. Starší dokumentace není k dispozici. Podle svědectví pracovníků služby ale v minulosti byla míra jeho medikace ještě vyšší. Klient je v pobytové službě od roku 1984.

Výzva pro Ministerstvo zdravotnictví České republiky a Psychiatrickou společnost ČLS JEP

Psychiatrická medikace má svou roli, klíčový je ale přístup, který řeší skutečné potřeby člověka s mentálním postižením.

Netlum – za zlepšení psychiatrické péče a změnu přístupu k medikaci pacientů s mentálním postižením – vyzývá MZ ČR a Psychiatrickou společnost ČLS JEP ke změnám v péči o lidi s mentálním postižením v těchto oblastech: Zahrnutí bezpečného předepisování psychotropních léků a specializované péče do reformy psychiatrické péče. Dále aktualizace doporučených postupů, úprava psychiatrického vzdělávání, implementace nefarmakologických metod respektující potřeby pacientů a také posílení multidisciplinární spolupráce mezi zdravotním a sociálním sektorem.

citace:

„Česká psychiatrická péče musí proměnit svůj vztah k lidem s mentálním postižením v duchu západních doporučení a standardů. Je nutné posílit odbornou specializaci pro tuto skupinu pacientů a zavést do péče prvky podpory pozitivního chování, tedy věnovat pozornost primárně potřebám těchto lidí,” říká Petr Třešňák, předseda Dětí úplňku.

“Dlouhodobé tlumení chování bez řešení jeho příčin není obhajitelné. Systém potřebuje změnu jako celek a reforma psychiatrie musí být součástí,” říká Filip Pluhař, koordinátor iniciativy Netlum.

Výzkum

Výše uvedená zjištění jsou součástí výzkumu, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky lidem s mentálním postižením a/nebo autismem. Výzkum provedla organizace Naděje pro děti úplňku z dat z českých národních zdravotních registrů ve spolupráci s psychiatry z Česka a z Velké Británie.

Výzkum, včetně grafů a citací, je k dispozici ke stažení na www.netlum.cz.

Pozn.: ^1.NICE Guideline: https://www.nice.org.uk

Kontakt pro média:
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737

Česko pohltilo ticho. Pieta Noc důstojnosti připomněla smrt Doroty Š. Přísliby ke zlepšení.

PRAHA 20. 1. 2023

Dne 6. ledna 2023 se spojilo několik set lidí napříč celou republikou, aby na pietním setkání, nazvaném Noc Důstojnosti, uctili památku zabité Doroty Šandorové, která se stala obětí českého, špatně nastaveného, systému péče o lidi s mentálním postižením. Hlavní místo piety bylo před Ministerstvem práce a sociálních věcí, kde se Noci důstojnosti se zúčastnili také ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka, předseda Senátu ČR Miloš Vystrčil či vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Laurenčíková. Vyjádřili osobní podporu a přislíbili účast na nápravě. Děti úplňku, organizátoři akce, závěrem odstartovali Rok důstojnosti, na jehož konci očekávají viditelné zlepšení situace v České republice. Záštitu nad Nocí důstojnosti po celém Česku převzal Veřejný ochránce práv.

Příliš hlučné ticho

Noc Důstojnosti připomněla příběh Doroty Šandorové, kterou v lednu 2020 zabil pečovatel sociální služby a jejíž smrt byla vyústěním dlouhodobého týrání a narušování důstojnosti klientů.

Diskuzi o nevhodném zacházení s lidmi s hlubším mentálním postižením loni v listopadu otevřel Petr Třešňák, předseda spolku Děti Úplňku. Tragický osud Doroty Š., stejně jako celá tato znepokojující situace, pobouřili občany napříč celou republikou. Ti se rozhodli vyjádřit nesouhlas se situací a zúčastnili se piety celkem ve 12 městech. Vedle uctění památky bylo úkolem upozornit na alarmující stav českého sociálního systému. Ústřední dějiště Noci Důstojnosti bylo před Ministerstvem práce a sociálních věcí v Praze. „Na tomto místě proběhla již řada demonstrací. Ve většině případů zde však byly dvě skupiny lidí, ti venku a ti vevnitř. My se tady setkáváme společně v míru a s úctou, protože chceme spolu táhnout za jeden provaz a dosáhnout změny“ řekl Petr Třešňák.

Minuta, kdy Česko utichlo

Jsou příběhy, které člověka prostě nenechají v klidu. Tak přesně zarezonovalo v Češích napříč celou republikou bezpráví, které se stalo Dorotě Š. K uctění její památky a zapojení do výzvy ke změně se proto přidaly stovky lidí a společná minuta ticha proběhla také v Brně, Hradci Králové, Chebu, Jindřichově Hradci, Krásné Lípě, Olomouci, Ostravě, Otrokovicích, Soběslavi, Velehradě a ve Zlíně.

Rok Důstojnosti

Během Noc důstojnosti zazněla řada příslibů zlepšení systému podpory lidí s mentálním postižením od předních politických představitelů. “Nechceme, aby zůstalo jen u slibů. Vyhlásili jsme Rok důstojnosti, abychom při příštím výročí této tragédie mohli bilancovat, zda je život lidí s postižením a jejich pečujících opravdu důstojnější. Chceme, aby stát učinil konkrétní a viditelné kroky směrem ke zlepšení kvality a dostupnosti podpory v přirozeném prostředí. A chceme k tomu sami přispět,” říká Petr Třešňák, předseda Dětí úplňku.

Děti úplňku budou o změnu sociálního systému usilovat aktivně, a to zejména v těchto oblastech:

Osvěta a vzdělávání v zahraničí zavedené metodě Podpory pozitivního chování.

Advokacie v oblasti chování náročného na péči: účastníme se práce vládní skupiny pro tvorbu národní strategie podpory lidí s mentálním postižením a náročným chováním. Pořádáme tematický seminář v Senátu.

Připravenost zveřejňovat další kauzy nevhodného zacházení, upozorňovat na nadužívání restrikcí a medikace v českém systému péče o lidi s náročným chováním.
Přinášet pozitivní příklady podpory klientů, oceňovat úsilí pečujících rodin a řady profesionálů, kteří svou práci dělají kvalitně a s velkým nasazením.

Rok Důstojnosti je tak především rokem naděje a víry v to, že každému z nás bude naplněn nárok na lidskou důstojnost a život.

Citace politiků z Noci důstojnosti 6. ledna v Praze

„Osobně za to cítím také spoluzodpovědnost, byť jsem v tu dobu nebyl ministrem, ale systém, který tady byl a bohužel stále je, tak výrazně umožňuje taková osobní selhání,“ říká Marian Jurečka. A dodává: “Poselství, které si odnáším, abychom na tomto problému společně zapracovali.”

„Je důležité rozvíjet komunitní služby, zajistit lepší dostupnost osobní asistence, odlehčovacích služeb, aby existovala dobrá dostupnost stacionářů, aby nikdo nemusel odcházet do ústavních zařízení. Máme podporu pana premiéra vytvořit tým na národní úrovni. Musíme mít dobrou vizi a spolupracovat na tom, aby ochrana důstojnosti a kvalitní život byly dostupné všem bez rozdílu,“ říká Klára Laurenčíková.

Noc důstojnosti připomene utrpení lidí s mentálním postižením a jejich právo na normální život.

PRAHA 19. 12. 2022.

Dne 6. ledna 2023 proběhne v několika městech v České republice Noc důstojnosti. Pietní akce, která uctí památku Doroty Šandorové, kterou zabil pečovatel jindřichohradeckého domova pro osoby s postižením v noci z 6. na 7. ledna 2021. Cílem akce je také upozornit na alarmující stav českého sociálního systému, který nedokáže zajistit lidem s hlubším mentálním postižením důstojný život. Akce se koná pod záštitou Veřejného ochránce práv. Zúčastní také ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.

Hlavní místa piety jsou Praha a Brno, dalšími místy například Cheb, Hradec Králové, Krásná Lípa, Olomouc, Ostrava, Otrokovice, Zlín, Velehrad, Jindřichův Hradec, Soběslav

V Praze se setkání koná před Ministerstvem práce a sociálních věcí, za účasti ministra Mariana Jurečky, vládní zmocněnkyně pro lidská práva Kláry Laurenčíkové, předsedkyně Výboru pro sociální politiku Senátu ČR Miluše Horské, předsedy Senátu Parlamentu České republiky Miloše Vystrčila a předsedy Výboru pro sociální politiku Víta Kaňkovského. Akci bude moderovat Petr Třešňák, novinář a předseda organizace Naděje pro děti úplňku. Promluví také Ladislav Heryán, římskokatolický kněz.

V Brně akci pořádá Veřejný ochránce práv. Vzpomínku na Dorotu Šandorovou doplní diskuze s odbornou a laickou veřejností na téma důstojného života lidí s postižením.

Dorota Š.
Dorota Šandorová zažívala řadu let týrání ze strany pečovatelů. Jeden z nich ji v noci z 6. na 7. ledna zabil – zalehl ji, brutálně zkroutil ruce za záda a plnou silou jí tlačil na hrudník, až upadla do bezvědomí a následně se udusila. Soud pachatele odsoudil za vraždu, následně ji překvalifikoval na usmrcení z nedbalosti.
Tato událost až do letošního listopadu nepronikla na veřejnost, neobjevila se ani v odborných kazuistikách a nebyla jí věnována žádná pozornost ani ze strany úředníků a politiků. Náměstkyně hejtmana se spokojila pouze s ujištěním, že šlo o selhání jednotlivce. Toto selhání bylo ale vyústěním sledu událostí a výsledkem špatného nastavení celého systému.

Stát a systém
Stav českého sociálního a zdravotního systému na poli péče o lidi s mentálním postižením a chováním náročným na péči je alarmující. Chybí znalosti a zdroje k práci s lidmi s hlubším mentálním postižením a porozumění specifickým potřebám těchto lidí. Chybí také síť podpůrných služeb komunitního typu, stávající síť ústavní péče je zcela nevhodná.

Téma otevřel v listopadu Petr Třešňák v článku „Kdo zabil Dorotu Š.“, kde popisuje a odhaluje případy zabití a týrání klientů sociálních služeb s mentálním postižením a chováním náročným na péči.

Organizace Děti úplňku s problematikou oslovila premiéra Petra Fialu s Mariana Jurečku. Jejich prostřednictvím stát uznal závažnost problému a přislíbil systémové řešení, jehož podobu zveřejní na přelomu roku.

Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka také přislíbil účast na Noci důstojnosti v Praze.

„Důstojný život a adekvátní podpora v přirozeném prostředí má být dosažitelná pro všechny lidi s postižením, tak jak je garantuje mezinárodní Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, kterou se Česká Republika zavázala naplňovat. Požadujeme důstojný život a adekvátní podporu také pro všechny jejich pečující, ty neformální v rodinách i ty profesionální v sociálních a zdravotních službách. Chceme systémové změny, které zajistí dostatečnou kvalitu života a naplnění základních práv a potřeb nejzranitelnějších členů naší společnosti, stejně jako vhodné podmínky, odbornou podporu a adekvátní ocenění všech, kdo je podporují,“ říká Petr Třešňák.

„Jsme vyspělá společnost a je absolutně nepřijatelné, aby lidé s mentální postižením a náročným chováním zažívali jakékoliv špatné zacházení nebo omezování svobod, či dokonce násilí, týrání a zneužívání. V systému mají pro svůj život vždy a za každých okolností najít podporu, nikoli strach a bolest.“ doplňuje Veronika Žáčková.

Noc důstojnosti pořádá a iniciuje organizace Naděje pro děti úplňku společně s Aliancí pro individualizovanou podporu, Společností pro podporu lidí s mentálním postižením a Jednotou pro deinstitucionalizaci. Akce se koná pod záštitou Veřejného ochránce práv.