Pro média

Chemická kastrace místo edukace – český přístup k mužům a chlapcům s mentálním postižením se musí změnit

Praha, 5. 12. 2023. Poprvé zveřejněný výzkum odhaluje alarmující českou praxi: chlapcům a mužům s mentálním postižením je v Česku nasazován lék Androcur, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron. Lék má výrazné nežádoucí účinky. Je využíván jako tzv. chemická kastrace, a to místo terapie, edukace či nácviku vhodných projevů v oblasti sexuality. V řadě západních zemí je přitom tento lék dnes považován za velmi kontroverzní, využívá se jen u pachatelů sexuálních trestných činů za přísných etických podmínek. Jeho využití u mužů, a zejména u nezletilých chlapců s mentálním postižením z důvodu tlumení jejich sexuálních projevů, je považováno za neetické a nepřijatelné.

Androcur je hormonální přípravek, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron a tlumí libido. Jeho užívání je provázeno výraznými vedlejšími účinky a zdravotními riziky (například růst prsou, zmenšení genitálií a další tělesné změny, riziko rakoviny a  osteoporózy).

V západních zemí je praxe tlumení pohlavního pudu u lidí s mentálním postižením, považována za nepřijatelnou a nasazení Androcuru je oprávněné jen ve výjimečných případech kriminálního chování. A i v takovém případě se v některých zemích vyžaduje souhlas člověka, kterému je lék nasazen.

„Dnes se tento lék ve Velké Británii používá pouze u pachatelů sexuálních trestných činů ve věznicích nebo na specializovaných uzavřených psychiatrických odděleních,“ Shoumitro Deb, přední světový odborník na duševní zdraví lidí s mentálním postižením profesor z Imperial College of London.

„V Německu je předepisování Androcuru víceméně vymezeno jen pro případy sexuálních delikventů,“ Tanja Sappok, profesorka psychiatrie z univerzity v Bielefeldu. 

Česká praxe

Dle dat z ÚZISu byl v roce 2022 Androcur předepsán celkem 648 mužům a chlapcům s diagnózou mentální retardace. Jeden z nich má diagnózu rakoviny prostaty, na který je lék také předepisován. Dalších 18 z nich mají souběžně diagnózu F64, tedy poruchu pohlavní identity a u nich tedy můžeme předpokládat, že lék může v jejich případě sloužit jako podpora při tranzici. 

Dle dat z ÚZISu byl v letech 2010 až 2022 lék Androcur vykázán 239 nezletilým chlapcům s mentálním postižením. 

Valná většina výše zmíněných mužů a chlapců však užívá Androcur coby prostředek tlumení jejich libida. Chemická kastrace v tomto případě většinou nahrazuje edukaci a vzdělávání v oblasti sexuality, které mají být základním přístupem k zajištění přiměřeného a sociálně vhodného chování u těchto lidí.  

Taková “léčba” často trvale poškozuje jejich zdraví, fyzický i psychický vývoj a genderovou identitu. 

Na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv, stejně jako v dokumentaci výrobce léku firmy Bayer AG, se uvádí: „Androcur se nesmí podávat před ukončením puberty u dětí a dospívajících, protože může mít nepříznivý vliv na tělesný růst a dosud nezralé endokrinní funkce.“

„Androcur se u nás předepisuje dospívajícím klukům kvůli sexuálním projevům, které by šly přitom dobře řešit nácviky a edukací. Lék většinou nic nevyřeší, ale roztáčí kolotoč dalších problémů, zejména narůst frustrace a agrese.“ Petr Eisner, poradce v oblasti sexuality, NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky.

Po nasazení Androcuru sice nastává chvilkový útlum dítěte a úleva okolí, je to však často jen ticho před bouří, jež bývá vystřídáno obrovskou frustrací a rozvinutím náročného chování (například sebepoškozování, přejídání či agresivity z nemožnosti sebeuspokojení). 

„Má naprostý zmatek v tom, kdo vlastně je. Jeho tělo má ženské tvary a on se nedokáže identifikovat s žádným pohlavím. Je zoufalý, zmatený a nezvladatelný. Přitom dokáže dobře komunikovat, chápe pravidla a udrží pozornost. Měl všechny předpoklady naučit se, jak svou sexuální potřebu uspokojovat přijatelným způsobem. Kdyby ho někdo provázel a učil místo předepsané medikace, tyhle potíže vůbec nemusely nastat,“ popisuje Hana Šimáčková (NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky) případ jednoho z mladých mužů, jemuž byl Androcur nasazen v 11 letech.

Česká praxe je alarmující a nepřijatelná, výrazně zasahuje do lidských práv chlapců a mužů s mentálním postižením, jejichž zdraví je poškozováno nefunkčním systémem. Skutečným řešením je respekt k lidem s mentálním postižením a jejich potřebám. Každý má právo žít důstojný život a dostávat potřebnou podporu a vzdělávání ve všech životních situacích.

„Česko v této oblasti výrazně zaspalo světový vývoj a nadále sexualitu lidí s mentálním postižením usměrňuje metodami z minulého století, které jsou dnes světovými odborníky považovány za neetické,“ říká předseda spolku Děti úplňku Petr Třešňák. „Tato praxe se musí změnit.“

Na kritickou situaci upozorňuje iniciativa Netlum organizace Naděje pro děti úplňku.

Pozn: Výzkum provedla organizace Naděje pro děti úplňku z dat z českých národních zdravotních registrů ve spolupráci s psychiatry z Česka a z Velké Británie.

Kontakt pro média:
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737

Zdravotně-sociální systém masivně tlumí chování lidí s mentálním postižením psychotropní medikací – znepokojující česká praxe

Praha, 20. 11. 2023. Dnes zveřejněný výzkum odhaluje, že více než třetina dospělých s mentálním postižením, kterých žije v České republice přes 62 tisíc, užívá léky určené k léčbě schizofrenie a dalších psychóz. Většina z nich ale žádným takovým duševním onemocněním netrpí. Český zdravotně-sociální systém tak těmito léky většinou  pouze „tlumí“ projevy chování (například neklid, sebepoškozování, nespolupráce), aniž by se zabýval jejich skutečnými příčinami a řešením. Tato praxe ohrožuje zdraví a vážně omezuje právo na důstojný život těchto lidí. Iniciativa Netlum vyzývá ke změnám.

„Po několika týdnech psychiatrické hospitalizace se ukázalo, že Vojta je agresivní proto, že ho bolí zuby. Nikoho to předtím nenapadlo,“ matka mladého muže s autismem, citace z výzkumu.

Proč je stávající česká praxe nepřijatelná:

  • Aplikace psychiatrické medikace bez odpovídající diagnózy a pro tlumení chování není podložena vědeckými důkazy a měla by být využívána s maximální obezřetností.
  • Psychiatrická medikace bývá první, jediné a dlouhodobé řešení náročného chování. Přitom světová doporučení¹ zdůrazňují, že toto chování u lidí s mentálním postižením je vždy formou komunikace, které musíme porozumět a najít skutečné příčiny a řešení. Psychiatrická medikace musí být až poslední možnost řešení poté, co už byly ostatní způsoby řešení vyčerpány. 
  • Dlouhodobé užívání, vysoké dávky a rizikové kombinace mají závažné vedlejší účinky. 
  • Psychiatrická medikace je někdy podmínkou pro přijetí člověka s mentálním postižením a náročným chováním do vzdělávacích a sociálních služeb.
  • Při nasazení psychiatrické medikace se u nás často nerespektuje doporučení, aby byla podávána v nejnižší nutné dávce, na co nejkratší dobu, pravidelně revidována a existoval plán jejího vysazení. 

11 tisíc tablet psychiatrických léků ročně – příklad z registru sociální služby:
57 letý muž s těžkou mentální retardací a náročným chováním užívá 30 tablet psychiatrických léků denně, po dobu minimálně 7 let. Součet užívaných léků překračuje doporučené maximální denní dávky. Starší dokumentace není k dispozici. Podle svědectví pracovníků služby ale v minulosti byla míra jeho medikace ještě vyšší. Klient je v pobytové službě od roku 1984.

Výzva pro Ministerstvo zdravotnictví České republiky a Psychiatrickou společnost ČLS JEP

Psychiatrická medikace má svou roli, klíčový je ale přístup, který řeší skutečné potřeby člověka s mentálním postižením.

Netlum – za zlepšení psychiatrické péče a změnu přístupu k medikaci pacientů s mentálním postižením – vyzývá MZ ČR a Psychiatrickou společnost ČLS JEP ke změnám v péči o lidi s mentálním postižením v těchto oblastech: Zahrnutí bezpečného předepisování psychotropních léků a specializované péče do reformy psychiatrické péče. Dále aktualizace doporučených postupů, úprava psychiatrického vzdělávání, implementace nefarmakologických metod respektující potřeby pacientů a také posílení multidisciplinární spolupráce mezi zdravotním a sociálním sektorem.

citace:

„Česká psychiatrická péče musí proměnit svůj vztah k lidem s mentálním postižením v duchu západních doporučení a standardů. Je nutné posílit odbornou specializaci pro tuto skupinu pacientů a zavést do péče prvky podpory pozitivního chování, tedy věnovat pozornost primárně potřebám těchto lidí,” říká Petr Třešňák, předseda Dětí úplňku.

“Dlouhodobé tlumení chování bez řešení jeho příčin není obhajitelné. Systém potřebuje změnu jako celek a reforma psychiatrie musí být součástí,” říká Filip Pluhař, koordinátor iniciativy Netlum.

Výzkum

Výše uvedená zjištění jsou součástí výzkumu, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky lidem s mentálním postižením a/nebo autismem. Výzkum provedla organizace Naděje pro děti úplňku z dat z českých národních zdravotních registrů ve spolupráci s psychiatry z Česka a z Velké Británie.

Výzkum, včetně grafů a citací, je k dispozici ke stažení na www.netlum.cz.

Pozn.: 1. NICE Guideline: https://www.nice.org.uk

Kontakt pro média:
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737

Česko pohltilo ticho. Pieta Noc důstojnosti připomněla smrt Doroty Š. Přísliby ke zlepšení.

PRAHA 20. 1. 2023

Dne 6. ledna 2023 se spojilo několik set lidí napříč celou republikou, aby na pietním setkání, nazvaném Noc Důstojnosti, uctili památku zabité Doroty Šandorové, která se stala obětí českého, špatně nastaveného, systému péče o lidi s mentálním postižením. Hlavní místo piety bylo před Ministerstvem práce a sociálních věcí, kde se Noci důstojnosti se zúčastnili také ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka, předseda Senátu ČR Miloš Vystrčil či vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Laurenčíková. Vyjádřili osobní podporu a přislíbili účast na nápravě. Děti úplňku, organizátoři akce, závěrem odstartovali Rok důstojnosti, na jehož konci očekávají viditelné zlepšení situace v České republice. Záštitu nad Nocí důstojnosti po celém Česku převzal Veřejný ochránce práv.

Příliš hlučné ticho

Noc Důstojnosti připomněla příběh Doroty Šandorové, kterou v lednu 2020 zabil pečovatel sociální služby a jejíž smrt byla vyústěním dlouhodobého týrání a narušování důstojnosti klientů.

Diskuzi o nevhodném zacházení s lidmi s hlubším mentálním postižením loni v listopadu otevřel Petr Třešňák, předseda spolku Děti Úplňku. Tragický osud Doroty Š., stejně jako celá tato znepokojující situace, pobouřili občany napříč celou republikou. Ti se rozhodli vyjádřit nesouhlas se situací a zúčastnili se piety celkem ve 12 městech. Vedle uctění památky bylo úkolem upozornit na alarmující stav českého sociálního systému. Ústřední dějiště Noci Důstojnosti bylo před Ministerstvem práce a sociálních věcí v Praze. „Na tomto místě proběhla již řada demonstrací. Ve většině případů zde však byly dvě skupiny lidí, ti venku a ti vevnitř. My se tady setkáváme společně v míru a s úctou, protože chceme spolu táhnout za jeden provaz a dosáhnout změny“ řekl Petr Třešňák.

Minuta, kdy Česko utichlo

Jsou příběhy, které člověka prostě nenechají v klidu. Tak přesně zarezonovalo v Češích napříč celou republikou bezpráví, které se stalo Dorotě Š. K uctění její památky a zapojení do výzvy ke změně se proto přidaly stovky lidí a společná minuta ticha proběhla také v Brně, Hradci Králové, Chebu, Jindřichově Hradci, Krásné Lípě, Olomouci, Ostravě, Otrokovicích, Soběslavi, Velehradě a ve Zlíně.

Rok Důstojnosti

Během Noc důstojnosti zazněla řada příslibů zlepšení systému podpory lidí s mentálním postižením od předních politických představitelů. “Nechceme, aby zůstalo jen u slibů. Vyhlásili jsme Rok důstojnosti, abychom při příštím výročí této tragédie mohli bilancovat, zda je život lidí s postižením a jejich pečujících opravdu důstojnější. Chceme, aby stát učinil konkrétní a viditelné kroky směrem ke zlepšení kvality a dostupnosti podpory v přirozeném prostředí. A chceme k tomu sami přispět,” říká Petr Třešňák, předseda Dětí úplňku.

Děti úplňku budou o změnu sociálního systému usilovat aktivně, a to zejména v těchto oblastech:

  • Osvěta a vzdělávání v zahraničí zavedené metodě Podpory pozitivního chování.
  • Advokacie v oblasti chování náročného na péči: účastníme se práce vládní skupiny pro tvorbu národní strategie podpory lidí s mentálním postižením a náročným chováním. Pořádáme tematický seminář v Senátu.
  • Připravenost zveřejňovat další kauzy nevhodného zacházení, upozorňovat na nadužívání restrikcí a medikace v českém systému péče o lidi s náročným chováním. 
  • Přinášet pozitivní příklady podpory klientů, oceňovat úsilí pečujících rodin a řady profesionálů, kteří svou práci dělají kvalitně a s velkým nasazením.

Rok Důstojnosti je tak především rokem naděje a víry v to, že každému z nás bude naplněn nárok na lidskou důstojnost a život.

Citace politiků z Noci důstojnosti 6. ledna v Praze

„Osobně za to cítím také spoluzodpovědnost, byť jsem v tu dobu nebyl ministrem, ale systém, který tady byl a bohužel stále je, tak výrazně umožňuje taková osobní selhání,“ říká Marian Jurečka. A dodává: “Poselství, které si odnáším, abychom na tomto problému společně zapracovali.”

„Je důležité rozvíjet komunitní služby, zajistit lepší dostupnost osobní asistence, odlehčovacích služeb, aby existovala dobrá dostupnost stacionářů, aby nikdo nemusel odcházet do ústavních zařízení. Máme podporu pana premiéra vytvořit tým na národní úrovni. Musíme mít dobrou vizi a spolupracovat na tom, aby ochrana důstojnosti a kvalitní život byly dostupné všem bez rozdílu,“ říká Klára Laurenčíková.

Noc důstojnosti připomene utrpení lidí s mentálním postižením a jejich právo na normální život.

PRAHA 19. 12. 2022.

Dne 6. ledna 2023 proběhne v několika městech v České republice Noc důstojnosti. Pietní akce, která uctí památku Doroty Šandorové, kterou zabil pečovatel jindřichohradeckého domova pro osoby s postižením v noci z 6. na 7. ledna 2021. Cílem akce je také upozornit na alarmující stav českého sociálního systému, který nedokáže zajistit lidem s hlubším mentálním postižením důstojný život. Akce se koná pod záštitou Veřejného ochránce práv. Zúčastní také ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.

Hlavní místa piety jsou Praha a Brno, dalšími místy například Cheb, Hradec Králové, Krásná Lípa, Olomouc, Ostrava, Otrokovice, Zlín, Velehrad, Jindřichův Hradec, Soběslav

V Praze se setkání koná před Ministerstvem práce a sociálních věcí, za účasti ministra Mariana Jurečky, vládní zmocněnkyně pro lidská práva Kláry Laurenčíkové, předsedkyně Výboru pro sociální politiku Senátu ČR Miluše Horské, předsedy Senátu Parlamentu České republiky Miloše Vystrčila a předsedy Výboru pro sociální politiku Víta Kaňkovského. Akci bude moderovat Petr Třešňák, novinář a předseda organizace Naděje pro děti úplňku. Promluví také Ladislav Heryán, římskokatolický kněz.

V Brně akci pořádá Veřejný ochránce práv. Vzpomínku na Dorotu Šandorovou doplní diskuze s odbornou a laickou veřejností na téma důstojného života lidí s postižením.

Dorota Š.
Dorota Šandorová zažívala řadu let týrání ze strany pečovatelů. Jeden z nich ji v noci z 6. na 7. ledna zabil – zalehl ji, brutálně zkroutil ruce za záda a plnou silou jí tlačil na hrudník, až upadla do bezvědomí a následně se udusila. Soud pachatele odsoudil za vraždu, následně ji překvalifikoval na usmrcení z nedbalosti.
Tato událost až do letošního listopadu nepronikla na veřejnost, neobjevila se ani v odborných kazuistikách a nebyla jí věnována žádná pozornost ani ze strany úředníků a politiků. Náměstkyně hejtmana se spokojila pouze s ujištěním, že šlo o selhání jednotlivce. Toto selhání bylo ale vyústěním sledu událostí a výsledkem špatného nastavení celého systému.

Stát a systém
Stav českého sociálního a zdravotního systému na poli péče o lidi s mentálním postižením a chováním náročným na péči je alarmující. Chybí znalosti a zdroje k práci s lidmi s hlubším mentálním postižením a porozumění specifickým potřebám těchto lidí. Chybí také síť podpůrných služeb komunitního typu, stávající síť ústavní péče je zcela nevhodná.

Téma otevřel v listopadu Petr Třešňák v článku „Kdo zabil Dorotu Š.“, kde popisuje a odhaluje případy zabití a týrání klientů sociálních služeb s mentálním postižením a chováním náročným na péči.

Organizace Děti úplňku s problematikou oslovila premiéra Petra Fialu s Mariana Jurečku. Jejich prostřednictvím stát uznal závažnost problému a přislíbil systémové řešení, jehož podobu zveřejní na přelomu roku.

Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka také přislíbil účast na Noci důstojnosti v Praze.

„Důstojný život a adekvátní podpora v přirozeném prostředí má být dosažitelná pro všechny lidi s postižením, tak jak je garantuje mezinárodní Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, kterou se Česká Republika zavázala naplňovat. Požadujeme důstojný život a adekvátní podporu také pro všechny jejich pečující, ty neformální v rodinách i ty profesionální v sociálních a zdravotních službách. Chceme systémové změny, které zajistí dostatečnou kvalitu života a naplnění základních práv a potřeb nejzranitelnějších členů naší společnosti, stejně jako vhodné podmínky, odbornou podporu a adekvátní ocenění všech, kdo je podporují,“ říká Petr Třešňák.

„Jsme vyspělá společnost a je absolutně nepřijatelné, aby lidé s mentální postižením a náročným chováním zažívali jakékoliv špatné zacházení nebo omezování svobod, či dokonce násilí, týrání a zneužívání. V systému mají pro svůj život vždy a za každých okolností najít podporu, nikoli strach a bolest.“ doplňuje Veronika Žáčková.

Noc důstojnosti pořádá a iniciuje organizace Naděje pro děti úplňku společně s Aliancí pro individualizovanou podporu, Společností pro podporu lidí s mentálním postižením a Jednotou pro deinstitucionalizaci. Akce se koná pod záštitou Veřejného ochránce práv.

Kontakt pro média:

Lenka Frišová
732 835 737
lenka.frisova@detiuplnku.cz