#netlum je iniciativa za zlepšení péče a změnu přístupu k medikaci pacientů s mentálním postižením

Vznikla na základě zkušeností mnoha rodin i profesionálních pečujících o lidi s mentálním postižením a/nebo autismem a chováním náročným na péči. Jejich zkušenosti popisují předepisování vysokých dávek psychotropních léků jako jediného řešení náročného chování, aniž by byly vyzkoušeny jiné metody podpory. 

Náročné chování je u lidí s mentálním postižením považováno za způsob komunikace potřeb, a je úkolem pečujících je tyto potřeby identifikovat a naplnit. V praxi se tak bohužel často neděje. A nasazení léků určených pro léčbu duševních onemocnění bývá prvním, jediný a dlouhodobým řešením.

Proto jsme uskutečnili výzkum, jak jsou lidem s mentálním postižením v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky. Zjišťovali jsme, v jaké míře užívají tito lidé psychotropní medikaci a zda je současná praxe bezpečná, etická a efektivní.

Během našeho výzkumu se ukázalo, že rizikové předepisování léčiv lidem s mentálním postižením se nemusí týkat pouze psychofarmak. Další problematickou praxi představuje podávání hormonálního přípravku s antiandrogenním účinkem Androcuru, který se využívá pro tlumení sexuální touhy mužů s mentálním postižením. V řadě západních zemí je tento přístup již považován za nepřijatelný a tato „chemická kastrace“ je tam oprávněna jen ve výjimečných případech kriminálního chování. V Česku ovšem tato praxe trvá dál navzdory výrazným nežádoucím účinkům, který lék má.

Ohlas Netlum: 7. 12. se – pod vedením Víta Kaňkovského a Kláry Šimáčkové Laurenčíkové – uskutečnil kulatý stůl k tématu nastavení přiměřené psychiatrické medikace u lidí s mentálním postižením a/nebo autismem a chováním náročným na péči a zlepšení poskytování péče této skupině lidí.

Téma v médiích:

tisková zpráva

Chemická kastrace místo edukace – český přístup k mužům a chlapcům s mentálním postižením se musí změnit

Praha, 5. 12. 2023. Poprvé zveřejněný výzkum odhaluje alarmující českou praxi: chlapcům a mužům s mentálním postižením je v Česku nasazován lék Androcur, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron. Lék má výrazné nežádoucí účinky. Je využíván jako tzv. chemická kastrace, a to místo terapie, edukace či nácviku vhodných projevů v oblasti sexuality. V řadě západních zemí je přitom tento lék dnes považován za velmi kontroverzní, využívá se jen u pachatelů sexuálních trestných činů za přísných etických podmínek. Jeho využití u mužů, a zejména u nezletilých chlapců s mentálním postižením z důvodu tlumení jejich sexuálních projevů, je považováno za neetické a nepřijatelné.

Androcur je hormonální přípravek, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron a tlumí libido. Jeho užívání je provázeno výraznými vedlejšími účinky a zdravotními riziky (například růst prsou, zmenšení genitálií a další tělesné změny, riziko rakoviny a  osteoporózy).

V západních zemí je praxe tlumení pohlavního pudu u lidí s mentálním postižením, považována za nepřijatelnou a nasazení Androcuru je oprávněné jen ve výjimečných případech kriminálního chování. A i v takovém případě se v některých zemích vyžaduje souhlas člověka, kterému je lék nasazen.

„Dnes se tento lék ve Velké Británii používá pouze u pachatelů sexuálních trestných činů ve věznicích nebo na specializovaných uzavřených psychiatrických odděleních,“ Shoumitro Deb, přední světový odborník na duševní zdraví lidí s mentálním postižením profesor z Imperial College of London.

„V Německu je předepisování Androcuru víceméně vymezeno jen pro případy sexuálních delikventů,“ Tanja Sappok, profesorka psychiatrie z univerzity v Bielefeldu. 

Česká praxe

Dle dat z ÚZISu byl v roce 2022 Androcur předepsán celkem 648 mužům a chlapcům s diagnózou mentální retardace. Jeden z nich má diagnózu rakoviny prostaty, na který je lék také předepisován. Dalších 18 z nich mají souběžně diagnózu F64, tedy poruchu pohlavní identity a u nich tedy můžeme předpokládat, že lék může v jejich případě sloužit jako podpora při tranzici. 

Dle dat z ÚZISu byl v letech 2010 až 2022 lék Androcur vykázán 239 nezletilým chlapcům s mentálním postižením. 

Valná většina výše zmíněných mužů a chlapců však užívá Androcur coby prostředek tlumení jejich libida. Chemická kastrace v tomto případě většinou nahrazuje edukaci a vzdělávání v oblasti sexuality, které mají být základním přístupem k zajištění přiměřeného a sociálně vhodného chování u těchto lidí.  

Taková “léčba” často trvale poškozuje jejich zdraví, fyzický i psychický vývoj a genderovou identitu. 

Na stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv, stejně jako v dokumentaci výrobce léku firmy Bayer AG, se uvádí: „Androcur se nesmí podávat před ukončením puberty u dětí a dospívajících, protože může mít nepříznivý vliv na tělesný růst a dosud nezralé endokrinní funkce.“

„Androcur se u nás předepisuje dospívajícím klukům kvůli sexuálním projevům, které by šly přitom dobře řešit nácviky a edukací. Lék většinou nic nevyřeší, ale roztáčí kolotoč dalších problémů, zejména narůst frustrace a agrese.“ Petr Eisner, poradce v oblasti sexuality, NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky.

Po nasazení Androcuru sice nastává chvilkový útlum dítěte a úleva okolí, je to však často jen ticho před bouří, jež bývá vystřídáno obrovskou frustrací a rozvinutím náročného chování (například sebepoškozování, přejídání či agresivity z nemožnosti sebeuspokojení). 

„Má naprostý zmatek v tom, kdo vlastně je. Jeho tělo má ženské tvary a on se nedokáže identifikovat s žádným pohlavím. Je zoufalý, zmatený a nezvladatelný. Přitom dokáže dobře komunikovat, chápe pravidla a udrží pozornost. Měl všechny předpoklady naučit se, jak svou sexuální potřebu uspokojovat přijatelným způsobem. Kdyby ho někdo provázel a učil místo předepsané medikace, tyhle potíže vůbec nemusely nastat,“ popisuje Hana Šimáčková (NEBUĎ NA NULE, z. s. – unie sexuálních důvěrníků České republiky) případ jednoho z mladých mužů, jemuž byl Androcur nasazen v 11 letech.

Česká praxe je alarmující a nepřijatelná, výrazně zasahuje do lidských práv chlapců a mužů s mentálním postižením, jejichž zdraví je poškozováno nefunkčním systémem. Skutečným řešením je respekt k lidem s mentálním postižením a jejich potřebám. Každý má právo žít důstojný život a dostávat potřebnou podporu a vzdělávání ve všech životních situacích.

„Česko v této oblasti výrazně zaspalo světový vývoj a nadále sexualitu lidí s mentálním postižením usměrňuje metodami z minulého století, které jsou dnes světovými odborníky považovány za neetické,“ říká předseda spolku Děti úplňku Petr Třešňák. „Tato praxe se musí změnit.“

Na kritickou situaci upozorňuje iniciativa Netlum organizace Naděje pro děti úplňku.

Pozn: Výzkum provedla organizace Naděje pro děti úplňku z dat z českých národních zdravotních registrů ve spolupráci s psychiatry z Česka a z Velké Británie.

Kontakt pro média:
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737

tisková zpráva

Zdravotně-sociální systém masivně tlumí chování lidí s mentálním postižením psychotropní medikací – znepokojující česká praxe

Praha, 20. 11. 2023. Dnes zveřejněný výzkum odhaluje, že více než třetina dospělých s mentálním postižením, kterých žije v České republice přes 62 tisíc, užívá léky určené k léčbě schizofrenie a dalších psychóz. Většina z nich ale žádným takovým duševním onemocněním netrpí. Český zdravotně-sociální systém tak těmito léky většinou  pouze „tlumí“ projevy chování (například neklid, sebepoškozování, nespolupráce), aniž by se zabýval jejich skutečnými příčinami a řešením. Tato praxe ohrožuje zdraví a vážně omezuje právo na důstojný život těchto lidí. Iniciativa Netlum vyzývá ke změnám.

„Po několika týdnech psychiatrické hospitalizace se ukázalo, že Vojta je agresivní proto, že ho bolí zuby. Nikoho to předtím nenapadlo,“ matka mladého muže s autismem, citace z výzkumu.

Proč je stávající česká praxe nepřijatelná:

  • Aplikace psychiatrické medikace bez odpovídající diagnózy a pro tlumení chování není podložena vědeckými důkazy a měla by být využívána s maximální obezřetností.
  • Psychiatrická medikace bývá první, jediné a dlouhodobé řešení náročného chování. Přitom světová doporučení¹ zdůrazňují, že toto chování u lidí s mentálním postižením je vždy formou komunikace, které musíme porozumět a najít skutečné příčiny a řešení. Psychiatrická medikace musí být až poslední možnost řešení poté, co už byly ostatní způsoby řešení vyčerpány. 
  • Dlouhodobé užívání, vysoké dávky a rizikové kombinace mají závažné vedlejší účinky. 
  • Psychiatrická medikace je někdy podmínkou pro přijetí člověka s mentálním postižením a náročným chováním do vzdělávacích a sociálních služeb.
  • Při nasazení psychiatrické medikace se u nás často nerespektuje doporučení, aby byla podávána v nejnižší nutné dávce, na co nejkratší dobu, pravidelně revidována a existoval plán jejího vysazení. 

11 tisíc tablet psychiatrických léků ročně – příklad z registru sociální služby:
57 letý muž s těžkou mentální retardací a náročným chováním užívá 30 tablet psychiatrických léků denně, po dobu minimálně 7 let. Součet užívaných léků překračuje doporučené maximální denní dávky. Starší dokumentace není k dispozici. Podle svědectví pracovníků služby ale v minulosti byla míra jeho medikace ještě vyšší. Klient je v pobytové službě od roku 1984.

Výzva pro Ministerstvo zdravotnictví České republiky a Psychiatrickou společnost ČLS JEP

Psychiatrická medikace má svou roli, klíčový je ale přístup, který řeší skutečné potřeby člověka s mentálním postižením.

Netlum – za zlepšení psychiatrické péče a změnu přístupu k medikaci pacientů s mentálním postižením – vyzývá MZ ČR a Psychiatrickou společnost ČLS JEP ke změnám v péči o lidi s mentálním postižením v těchto oblastech: Zahrnutí bezpečného předepisování psychotropních léků a specializované péče do reformy psychiatrické péče. Dále aktualizace doporučených postupů, úprava psychiatrického vzdělávání, implementace nefarmakologických metod respektující potřeby pacientů a také posílení multidisciplinární spolupráce mezi zdravotním a sociálním sektorem.

citace:

„Česká psychiatrická péče musí proměnit svůj vztah k lidem s mentálním postižením v duchu západních doporučení a standardů. Je nutné posílit odbornou specializaci pro tuto skupinu pacientů a zavést do péče prvky podpory pozitivního chování, tedy věnovat pozornost primárně potřebám těchto lidí,” říká Petr Třešňák, předseda Dětí úplňku.

“Dlouhodobé tlumení chování bez řešení jeho příčin není obhajitelné. Systém potřebuje změnu jako celek a reforma psychiatrie musí být součástí,” říká Filip Pluhař, koordinátor iniciativy Netlum.

Výzkum

Výše uvedená zjištění jsou součástí výzkumu, jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky lidem s mentálním postižením a/nebo autismem. Výzkum provedla organizace Naděje pro děti úplňku z dat z českých národních zdravotních registrů ve spolupráci s psychiatry z Česka a z Velké Británie.

Výzkum, včetně grafů a citací, je k dispozici ke stažení na www.netlum.cz.

Pozn.: 1. NICE Guideline: https://www.nice.org.uk

Kontakt pro média:
Lenka Frišová: lenka.frisova@detiuplnku.cz, +420 732 835 737